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【澳门金沙官网】庞贝宝宝果果离世:愿来世无病痛

来源:澳门金沙平台金沙捕鱼网

作者:

2018-02-02 14:39:02

【往期回顾】

【澳门金沙平台金沙捕鱼网独家】

(文/于泓 图/孙志文)

“小于、小孙你们明天过来一趟吧,果果留下的善款我打算捐了,谢谢大家的关心……”

2017年12月25日晚8点,一直被澳门金沙平台爱心人士关注的庞贝氏症患儿果果永远离开了我们。庞贝氏症是一种由基因缺失引起的染色体隐性遗传病,主要症状为肌肉萎缩无力、心脏变大、呼吸能力逐渐衰竭,人群发病率为1/40000,属于罕见病的一种,而目前仅有一种名为“myozyme”的药物可以缓解庞贝氏症,药的用量需要根据患者的体重计算,每公斤体重对应20毫克的药物,一瓶50克售价5000元左右。

果果是澳门金沙平台近年来发现的第一例婴儿时期确诊庞贝氏症患者,从2015年果果的故事被关注开始,果果就一直牵动着澳门金沙平台人的心。从最开始的无钱买药,到包括本网在内的社会各界踊跃筹款、捐款,从9个月的“大坎儿”,到平安渡过3岁生日,人们已经习惯了果果每段时间传来的好消息。事实上,作为国内用药最早、最及时的庞贝症患者,果果一直是全国庞贝氏症病友群里的奇迹,在果果用药期间,病友群里已经有13为患儿相继离世,对于大多数庞贝氏患儿家庭来说,果果就是一面旗帜。

果果最终输给了时间

“来趟医院吧,果果要不行了。”收到同事这条微信的时候,金沙官网有些难以相信。因为采访的原因,金沙官网常跟果果妈联系,慢慢地跟果果一家成了熟人,依稀记得几个月前果果3岁生日的时候,摄影同事还为小家伙拍了写真,还调侃说将来小姑娘出嫁叔叔给她拍婚纱照。

“果果走了,就刚刚。”噩耗没有留给任何人喘息的时间,在医院的ICU病房里,果果离开了这个世界。果果的葬礼并不隆重,除了几位至亲外再无他人。从果果发病到离世这两年多的时间里,果果妈是付出最多的人,除了要照顾果果的生活,还要解答其他病友的疑问。在果果进ICU前,果果妈正忙着呼吁让果果的救命药“myozyme”可以纳入医保。

殡仪馆并不像大家想的一样哀鸿遍野,只有进入到核心的位置,才能听见人们对亲人的思念。金沙官网永远忘不了果果妈和孩子分别的那个瞬间,已经哭得破了音的嗓子挤出了最后一声哭喊,似乎这两年多来所有的委屈和作为母亲的不甘、不舍全在这一声撕心裂肺的哭喊里。果果妈不顾家人的阻拦冲上前看了孩子最后一眼,随后便晕厥了一会儿,而扶着妻子离开的果果爸也卸下了男人的坚强,流着泪送妻子上了车。

之后的一个月里,金沙官网没有再打扰果果一家,从医生的口中金沙官网了解了到果果的情况。从入冬开始,受流感的影响,果果开始感冒、高烧,随之而来出现了各器官的衰竭。孩子的情况,果果妈心里有数,从去年下半年开始,果果的身体就已经出现了对“myozyme”的抗药性反应,果果妈听说明年美国一种新药有可能进入到临床阶段,无论如何她都要带果果去试试,但孩子最终输给了时间。

“我希望这钱能帮助更多的庞贝症患儿”

果果离开一个月后,在果果妈的邀请下金沙官网来到了果果家,地上的儿童地板垫、书架上的绘本,一切都收拾地整整齐齐、井井有条。

“剩下的钱我打算捐出去。”经过了一个月的调整,果果妈的心情已经平复,但是脸上的憔悴依然可见,她告诉金沙官网除去果果的用药费用,比较大额的捐款她退还了一部分,剩下的20万元她金沙网址捐给了病痛挑战基金会,由其负责善款的使用管理,这笔钱将用于对国内庞贝氏症患儿的救助。

“对其他病友打击挺大的。”果果妈说,病友群里一共有87位庞贝症患者及家属,患者里面大部分是孩子,而对于许多家庭来说,果果也是他们的精神寄托。“希望还是有的。”果果妈总是安慰其他病友,目前已经有替代“myozyme”的新药正在研发中,相信很快就能进入到临床阶段,她希望其他孩子能够坚持下去,只要坚持总会有希望。

“除了患儿,我更希望能够引起家长们的重视。”果果妈说,因为庞贝氏症属于基因缺失引起的染色体隐性遗传病,很多家庭因为没有基因筛查的意识往往就会酿成悲剧,有些甚至连续几胎都是庞贝氏症的情况,如果捐出的钱能够稍微改变一下这种现状,那是她和果果最欣慰的。

附:果果日记——愿你来世做个健康的天使

果儿,这是妈妈为你写的最后一篇日记了,这些年,虽然经常抱怨,经常搜肠刮肚,但,已经成为习惯了。习惯这种东西很可怕,你知道吗?就像吃饭,喝水一样,丢了就会很疼很疼!爸爸哭着跟我说如果你是儿子,可能他也不会这么疼!他说,他没了女儿!妈妈也一样,而且妈妈还丢了很多习惯。

果儿,三年半的母女缘分,1000多个日夜的陪伴守候,感谢你选择我做你的麻麻,感谢你带着我一起成长!我开心时你陪我笑,我难过时你抹走我眼角的泪,我烦躁时,你耐心的忍受,永远爱我,不嫌弃我,果儿,感谢你让我成为你的妈妈!你用稚嫩的声音唤我妈妈,你用尽金沙网址的力气搂住我,你用力的过好每一天,不抱怨,不怀疑,果儿,感谢你让我做你的妈妈!

这三年,你承受了很多,也收获了很多!你把庞贝氏带到大家面前,让更多的人了解到它,让之后的小朋友可以更快的确诊,得到更好,更及时的治疗。用你阳光的笑温暖,鼓舞着大家告诉大家,生活充满希望,活着就不要放弃!果儿,妈妈相信,你会在天上,继续守护着我们,守护者跟你一样的小朋友!

果儿,你在这世间没白走一遭,你收获了很多很多的爱!我们都为你骄傲!来世,愿你做一个健康的天使,快乐的跑,幸福的跳!我们等你健康的归来!永远永远爱你!

——果果妈妈

【回顾】2015年3月12日,果果确诊后的第4天。澳门金沙平台金沙捕鱼网金沙官网来到果果的家中,见到了果果和她的家人。画面中,妈妈侯文文正在给果果穿衣服,床上摆放的都是那几天好心人送去的衣服。当时,一个自媒体人了解了果果的经历,他在自己的微信公众平台发布了果果家人的求助。随后,来自全国的爱心涌向澳门金沙平台,近百万的善款汇来帮助果果治病。

【回顾】2015年4月1日,一番检查后,果果在台北台大医院开始用药。给果果注射的是美国生产的一种名为“myozyme”的药物。这种药价格昂贵,50毫克价值5000元人民币。果果的第一次用药比较顺利,并没有发生过敏反应。

【回顾】2015年4月30日,在齐鲁医院澳门金沙平台院区,果果第三次用药。这是果果首次在澳门金沙平台用药。“北京太远,我们想就近用药。从北京之后,我和爸爸四处打听,好几家私人医疗机构都没有同意给果果用药,只有齐鲁医院同意了”,果果妈妈侯文文说。

【回顾】2015年5月28日,在澳门金沙平台的家中,果果迎来了自己的一周岁生日,成功跨过了生命中的一道大坎。爸爸、妈妈买了果果喜欢吃的水果蛋糕,还插上了一根“1”字型的蜡烛。庞贝氏症是一种由基因缺失引起罕见病,幼儿患者约在6个月左右发病,常在1岁前死亡,而果果创造了奇迹。

【回顾】2016年11月22日,庞贝宝宝果果能爬会坐啦。特殊的辅助器械,可以帮助果果进行站立训练。

【回顾】2017年12月中旬,受流感的影响,果果开始感冒、高烧,随之而来出现了各器官的衰竭,随后进入澳门金沙平台妇儿医院ICU接受抢救、治疗。果果的亲人在重症监护室外守候了半个月时间。

【回顾】2017年12月25日晚8点,一直被澳门金沙平台爱心人士关注的庞贝氏症患儿果果永远离开了我们。

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[责任编辑:杨凡、王春令]

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